-Publi-A-

Jovem de Boa Vista-RR faz vaquinha virtual para custear cirurgia em Barcelona

A jovem Veronica a três anos luta contra duas doenças raras. Conheça a história dela:

Sou a Verônica, tenho 30 anos, moro em Boa Vista – RR. Ex acadêmica de Veterinária, era uma garota “ligada no 220”, tive que parar minha faculdade, meus projetos de vida, pois minha saúde foi se deteriorando lentamente, ao ponto de eu quase ter morte súbita.

Por favor, leia minha história de vida:

Como muitos amigos pessoais e das redes sociais sabem, sou portadora de duas doenças raras e neurodegerativas – Síndrome de Chiari I e Siringomielia.

Nasci com as mesmas, vivi a vida quase toda sob diagnóstico errado, mas como a progressão dos sintomas só acontece na maioria das vezes na fase adulta, quase a vida toda sofri muito,  com dores e crises constantes, que os médicos atribuiam as mais diversas causas.

Meu corpo foi paralisando aos poucos, tinha terríveis crises de dor e convulsões diárias, fui perdendo potência vocal, tato e audição, tinha espasmos, perca progressiva da visão, nistagmo, dores inimagináveis, não conseguia comer e beber água, fazer as tarefas básicas era um sacrifício, vivia à base de morfina, a emergência do Hospital Geral virou minha segunda casa.

Os médicos que me acompanham pelo SUS decidiram me operar, dada a gravidade da situação. Cirurgia invasiva, arriscada e com alto índice de óbito ou sequelas… tive que fazer pois corria sério risco de morte súbita, devido ao avanço da doença.

CRANIECTOMIA realizada em fevereiro de 2018, tive vazamento de líquido cerebral, contraí uma forte pneumonia, as convulsões continuaram, e dessa vez tive a infelicidade de assim que acordar na UTI,  não sentir minhas pernas: estava debilitada da doença e sequelada da cirurgia.

Fui sentir as primeiras melhoras sutis após 8 meses de cirurgiada, ganhei uma pequena qualidade de vida, mas continuo sentindo fortes dores, e o pior,  a doença continua em progressão.

Existe uma cirurgia em Barcelona que paralisa o avanço da doença, realizada pelo Instituto Chiari, Siringomielia e Escoliose, pioneiro no tratamento da doença. Inclusive tenho amigos que cirurgiaram lá e estão ótimos. O problema é o valor,  que atualmente gira em torno de 140 mil reais, tratamento com todas as despesas inclusas.

Aqui no Brasil, infelizmente o SUS não cobre tal tratamento, havendo um médico especialista na doença que atua em Pernambuco, e o tratamento com todos os gastos extras inclusos ficaria aproximadamente 60 mil reais. Sei que é um valor alto, mas quanto vale a vida de uma pessoa?  E se fosse você? Seu filho, irmão ou sua mãe?

O sofrimento de ser portador,  da incerteza do amanhã, de abdicar dos próprios sonhos, pois o corpo está entrando em colapso por duas doenças que possuem tratamento seguro e que além de estacionar o avanço das mesmas, a chance de recuperação é grande, além do aumento da qualidade e expectativa de vida, porém o SUS NÃO COBRE O TRATAMENTO ADEQUADO, que é a SECÇÃO DO FILUM TERMINAL.

Peço empatia, peço gentilmente que divulguem minha história de luta. Eu cheguei até aqui e me recuso a desistir, meu coração é movido por fé e esperança.

Se você leu até aqui, muito obrigada pela atenção, qualquer dúvida, tenho todos os exames que confirmam a minha condição de saúde e especialmente a gravidade da minha lesão medular, causada pela Siringomielia,  se a mesma não for cirurgiada o quanto antes, pode me levar à tetraplegia.

OBS: As despesas futuramente custeadas com o valor arrecadado:

Passagens de ida e volta para Pernambuco, transporte, alimentação, hotel, cirurgia e internação, medicamentos, algum exame que o médico possa solicitar.

🔴ATUALIZAÇÃO EM 26/07/2020🔴

Como todos sabem, sou do grupo de risco da Covid19 e estou me resguardando ao máximo para que eu não seja mais uma nas estatísticas. A bateria de exames que estavam previstos para eu fazer em Abril e posteriormente, encaminhar para o Especialista em Pernambuco, foi desmarcada e não tem nem previsão de quando irei fazer,  estou dependendo, assim como milhares de doentes nesse país, de que a pandemia passe. Mas, sigo firme no meu propósito de arrecadação de fundos para a realização de minha cirurgia, nesse momento de tantas incertezas, meu coração continua movido pela fé e grato as dezenas de mensagens de apoio e carinho que recebo e as doações de pessoas sensibilizadas com minha história.  Gratidão♡

Prestarei contas, apresentando todas as notas fiscais.

Banco do Brasil

Nome: Verônica Vanessa da Silva

Agência: 250-X e Conta corrente: 127.073-7

#DoencasRaras #SomosRaros #Chiari #Siringomielia #LesãoMedularGrave #CadeirantePorSequela #RiscoDeTetraplegia #TenhaEmpatia #PoderiaSerVocê #ConheçaMinhaHistória #Fé #Força #Superação #CirurgiaNoBrasil #CirurgiaDoFilum ♡

você pode gostar também