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Parintinense com doença ‘ossos de vidro’ pede ajuda para tratamento

Foto: Gilson Almeida.

Gilson Almeida | 24 Horas
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Parintins (AM) – Em Parintins, Alex Edvaldo Garcia Piedade, de 15 anos, diagnosticado com osteogênese imperfeita Tipo 1, doença mais conhecida como “ossos de vidro”, pede ajuda da população para iniciar tratamento em Manaus. Devido a doença, Alex não anda desde criança e usa a cadeira de rodas para se locomover. Com início do tratamento na capital, ele passa ter mais esperança de conquistar os movimentos das pernas e assim sua independência.

Ossos de vidro é uma patologia rara e que tem causa genética, sendo caracterizada principalmente pela fragilidade dos ossos do paciente. Ela é causada por mutações que ocorrem nos genes responsáveis pela síntese ou processamento do colágeno, substância essencial na formação dos ossos. O paciente afetado apresenta uma grande fragilidade nos ossos e osteopenia, que pode ser definida como uma diminuição da massa óssea. Devido a fragilidade dos ossos, o paciente pode sofrer lesões graves e apresentar também sequelas, como o encurvamento de ossos.

A mãe de Alex, a dona de casa Helen Augusta Garcia Piedade, de 42 anos, relata que ele já faz o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas acredita que o atendimento hospitalar na rede privada em Manaus pode ser mais eficaz na luta pelo seu filho de começar a andar. “Estou precisando de ajuda para a condução dele, alimentação e passagem, moradia eu tenho onde ficar lá. Em Manaus tudo é de carro porque não tenho condições de andar com ele de ônibus. Além disso preciso de ajuda para arcar com os custos do tratamento”, disse.

“O sonho dele é de um dia ele andar e esse é o sonho de todos nós daqui de casa”, prosseguiu.

Alex não deixa a deficiência lhe deixar triste por muito tempo, pelo contrário, o adolescente é alegre, inteligente e extrovertido. “Eu fico triste as vezes sim e as vezes não porque quando era criança o pessoal ria de mim e eu chegava em casa triste, mas sou uma pessoal legal, eu gosto de jogar futebol, cantar, dançar, eu gosto de fazer um monte de coisa”, relatou.

Helen disse que de imediato Alex está precisando de uma cadeira de rodas para adulto haja visto que a que ele tem é de criança e já apresenta defeito.

Quem puder ajudar pode entrar em contato com a família pelo número 99261-2268, ou ir até a residência da mesma na Rua Geny Bentes, n° 3511, bairro Itaúna 1.

Confira o vídeo encaminhado por Alex ao Portal Parintins 24 horas.

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